I pazienti adolescenti
L’accesso e la qualità delle cure dei pazienti adolescenti con tumore rappresenta un problema condiviso da tutto il mondo occidentale, in particolare se paragonato all’ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell’oncologia pediatrica per il paziente di età inferiore ai 15 anni.
Un recente studio dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) su oltre 22,000 pazienti registrati (dal 1989 al 2006) nei protocolli da essa coordinati sottolinea come circa l’80% dei pazienti sotto i 15 anni attesi in Italia sono trattati nei centri AIEOP, contro il 10% dei pazienti tra 15 e 19 anni ( Eur J Cancer 45(3):328-34, 2009): Questa percentuale è in costante incremento negli anni e risulta maggiore per alcune patologie (es. sarcomi), ma resta comunque inaccettabile, dato che due terzi dei tumori degli adolescenti sono tumori “pediatrici”. Diversi studi internazionali hanno documentato come il gruppo di pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni è quello per il quale si sono osservati i minori miglioramenti in termini di sopravvivenza negli ultimi anni, indipendentemente dal tipo di tumore; parallelamente, la stessa fascia di età è quella con il minor numero di casi arruolati in protocolli clinici (Cancer Treatement Review 33(7):603-608, 2007). Questi pazienti sembrerebbero essere in una sorta di “terra di nessuno” tra il mondo pediatrico e quello dell’oncologia medica dell’adulto.
La situazione del paziente adolescente è ancora più complicata, poi, dalle peculiari specificità fisiologiche e soprattutto psicologiche dell’individuo che si trova, nella più delicata fase del suo sviluppo, ad affrontare la problematica traumatica della diagnosi di cancro e delle conseguenze in termini di terapie, impatto sulla propria vita, prognosi, danni iatrogeni.
I gruppi cooperativi oncologici pediatrici internazionali si stanno attivando per risolvere le diverse problematiche del paziente adolescente con tumore, e in particolare per migliorarne l’accesso alle cure. I paesi anglosassoni hanno per primi affrontato il problema con l’ottica di definire una vera e propria nuova sub-specialità dell’oncologia, definita “oncologia dell’adolescente e del giovane adulto”. Nel 2006 nell’ambito della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP) è stato creato l’International Working Group on Adolescent/Teenage and Young Adult Oncology (Pediatr Blood Cancer 50:1089;2008), con diversi percorsi di azione che vanno appunto dall’accesso alle cure e ai clinical trials ai problemi di qualità di vita e compliance ai trattamenti, fino al problema della “transizione” (transition) dallo staff curante a quello che, negli anni, seguirà il paziente per il problema, rilevante, delle sequele legate ai trattamenti.
La maggioranza delle iniziative in questo ambito nascono dal mondo dell’oncologia pediatrica, abituata ad essere organizzata in consorzi multi-istituzionali nazionali e internazionali. Il dogma della “presa in carico globale” del paziente, in un contesto fortemente e necessariamente multispecialistico (che si avvale non solo di oncologo, chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche di psicologo, assistente sociale, educatore, intrattenitore e, ancora, in campo pre-clinico, biologo) è fondamentale per il bambino, ma dovrebbe esserlo tanto più per l’adolescente.
Nel novembre 2007 l’AIEOP ha ufficialmente creato un “gruppo di lavoro” per i pazienti adolescenti, coordinato dalla S.C. Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Tra gli altri, scopi del gruppo sono: la valutazione della situazione dei diversi protocolli e centri AIEOP in merito al problema dell’accesso dei pazienti adolescenti ai protocolli e ai centri pediatrici (esistenza o meno di limiti di età al ricovero, per esempio), e l’implementazione della la cooperazione tra AIEOP e associazioni di oncologia medica dell’adulto (es. Associazione Italiana Oncologia Medica, AIOM) nell’ottica dello sviluppo di progetti condivisi.

Presso la S.C. Pediatria vengono trattati anche pazienti adolescenti e giovani adulti con patologie pediatriche. In un’analisi relativa ad un periodo di 5 anni (2000-2005), su 1180 pazienti curati, 233 erano maggiori di 15 anni e 89 erano maggiori di 18 anni.
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